« Ses mots m’ont ramenée à la vie. » Dix-huit ans après, Marie* se souvient encore avec précision du discours du chirurgien qui s’apprêtait à l’opérer. Atteinte d’un cancer, la jeune femme, 23 ans à l’époque, avait alors presque perdu tout espoir : « Quand on me l’a annoncé, pour moi, cela voulait dire que j’allais mourir. À chaque fois que j’avais vu quelqu’un avoir un cancer, il en était mort, et les airs catastrophés de tous les médecins que j’avais rencontrés jusque-là ne me laissaient pas vraiment d’espoir. »

Jusqu’à ce chirurgien, donc, et ses mots salvateurs et simples : « “On a les moyens de vous guérir”, m’a-t-il dit, et il en paraissait tellement convaincu que j’ai complètement changé de vision. Tout à coup, j’ai vu une porte s’ouvrir, une planche à laquelle m’accrocher. » Une planche que Marie a saisie pour guérir de sa maladie, surmonter l’opération puis la chimiothérapie.

Cécile, elle, n’a pas eu la chance d’entendre des mots rassurants : en avril 2009, la trentenaire, à la demande de son généraliste, sollicite un rendez-vous d’urgence avec un oncologue. « La secrétaire médicale du cabinet me fixe une date lointaine et, entendant que j’insiste, finit par me lâcher : “Vous vous affolez pour rien, ça doit encore être un kyste, comprenez que nous avons des gens qui souffrent du cancer et sont donc prioritaires” », se souvient-elle. Sauf que la Bordelaise est en fait atteinte d’un cancer du sein, ce que l’oncologue en question choisit de lui annoncer quelques jours plus tard… par téléphone.

Cécile, après avoir survécu à son cancer, en a surmonté un second cinq ans plus tard. En étant traitée, cette fois, « avec bien plus d’empathie, ce qui m’a forcément aidée à guérir », estime-t-elle. « Même si j’aurais aimé avoir plus de réponses aux questions que je me posais et surtout à celles que je ne me posais pas, faute de les avoir anticipées. Des questions très pratiques, presque quotidiennes, qui concernaient la douleur, l’influence de la maladie sur l’humeur, par exemple. »

Les patients intégrés au processus de soin

Les soignants sont souvent les premiers à reconnaître qu’ils peinent à apporter les réponses à ces interrogations. D’un point de vue médical, ils se perfectionnent sans cesse, mais l’accompagnement humain du patient, lui, reste encore à améliorer. Or il joue, de l’avis unanime de tous les professionnels de santé, un rôle majeur dans la rémission des maladies graves et du cancer en particulier. Alors de plus en plus de médecins militent pour que le mental du patient soit mieux pris en compte, et même pour le rendre acteur de son parcours de soin.

« C’est une évidence qui s’est imposée à moi très rapidement », reconnaît la docteure Anne Stoebner, praticienne hospitalière à l’Institut du cancer de Montpellier (ICM) spécialisée dans l’éducation thérapeutique du patient. « J’ai mesuré dès la fin des années 1990 à quel point les demandes des malades étaient éloignées des propositions des soignants. Nous avons donc, peu à peu, intégré des patients à l’élaboration des parcours de soin, jusqu’à construire des programmes d’éducation thérapeutique avec des patients experts au début de cette décennie. »

Des patients experts, c’est-à-dire des malades ayant surmonté leurs maux ou appris à vivre avec leur affection chronique. Et qui ont ensuite pris suffisamment de recul pour pouvoir transmettre leur expérience au cours de réunions auxquelles ils participent, ponctuellement et bénévolement.

Mais désormais, l’ICM, comme d’autres institutions médicales de lutte contre le cancer, va même plus loin : elle rémunère des patients experts, ou patients partenaires, qui s’intègrent pleinement dans le processus de soin. Céline C.** est l’une d’elles : cette ancienne cadre dans les assurances, qui souffre d’une grave maladie depuis près de trente ans, a pris part au processus d’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique de l’ICM. Elle intervient maintenant en tant que professionnelle, lien essentiel entre le soignant et le patient. « J’essaie de leur apporter une écoute, une compréhension et un espace d’expression qui permettent de libérer la parole », explique-t-elle.

« Ne pas me faire une maladie de ma maladie »

Ce mercredi 7 février, Céline C. est au côté du docteur Pierre Senesse, oncologue nutritionniste à l’ICM. Face à eux, Alain Gayrard : en novembre 2016, on a diagnostiqué à ce septuagénaire un cancer de l’œsophage. Il est ici, cet après-midi-là, pour le suivi de son traitement et de sa nutrition. Il se félicite de la présence de la patiente partenaire : « Parfois, je ne comprends pas les termes qu’emploient les médecins ni ce qu’ils impliquent. Alors Céline me les explique avec ses mots qui sont aussi les miens, elle me détaille les étapes qui vont suivre, me pousse à me projeter. Elle m’aide à ne pas me faire une maladie de ma maladie », sourit-il joliment.

« Je tente de valoriser, aussi, les efforts qu’accomplissent les patients lorsqu’ils se prennent en main, comme le fait monsieur Gayrard. Je leur permets de repérer et d’interpréter des signes de fatigue, d’acquérir des réflexes simples dans leur alimentation, par exemple. » Céline est aussi là pour aider les soignants, parfois désarçonnés par certaines détresses. « Ils sont tellement pressurisés qu’ils n’ont pas toujours le temps de se poser face à leur patient. M’avoir auprès d’eux leur permet de faire un pas de côté, je leur apporte une autre vision des choses, un regard sur la “vraie vie” avec la maladie », estime Céline C.

« Elle permet aux patients d’être actifs dans leur guérison, et cela, c’est essentiel », assure le docteur Senesse. Comme le docteur Stoebner, il a fait partie de ceux qui ont milité, très tôt, pour intégrer le patient dans la construction du parcours de soin. « Il y a encore quelques années, c’était très mal vu par le milieu médical, qui avait l’impression que l’on stigmatisait sa manière de soigner. Ce n’est absolument pas le cas ! Simplement, il faut sortir le patient de la passivité dans laquelle on le confine trop souvent. Rien ne m’irrite plus que de voir des médecins parler à des patients restés allongés sur le lit où on les a examinés. Non, on les fait asseoir, s’ils le peuvent bien sûr, et on se met à leur niveau, à tous points de vue », professe Pierre Senesse, qui a même troqué sa blouse blanche pour des vêtements « civils » afin d’être encore plus proche de ses patients.

« Ce que Céline, et les patients partenaires en général, peuvent apporter, c’est inestimable. Ils disent : “J’ai vécu ce que vous vivez, je vous comprends, mon expérience va vous servir”, sans jamais vous donner de leçon car c’est vous qui, en vous appuyant sur moi, allez initier votre guérison. Un médecin pourra apporter sa connaissance, mais jamais transmettre cela. »

Un diplôme pour les patients

« Transmettre » : tel est le cœur du travail d’accompagnement humain qui contribue à guérir du cancer, et dans lequel les patients jouent un rôle de plus en plus prépondérant. Sauf qu’avoir été — ou continuer d’être — malade ne constitue pas une qualification suffisante pour accompagner d’autres personnes ; encore faut-il être capable de le faire, de trouver les mots, d’être véritablement utile dans ce processus. Pour y parvenir et valider ainsi une démarche entamée il y a près d’une décennie, Céline C. a suivi un cursus à l’Université des patients, à Paris. Créée en 2009, l’institution propose notamment, depuis deux ans, un diplôme universitaire (DU) d’accompagnement du parcours patient en cancérologie. Une première mondiale, dont les premiers diplômés sont sortis en novembre 2017.

Salma Fantar était parmi eux. En 2012, à 28 ans, cette chercheuse à l’université de Versailles-Saint-Quentin s’est vu diagnostiquer un cancer gynécologique. « Je me suis battue, j’ai vaincu cette maladie puis j’ai dépassé le stade de la colère, du sentiment d’injustice, pour mûrir et faire le point sur ma vie, sur ce que je voulais vraiment. Et ce que je voulais, c’était être utile aux autres. Or comment l’être davantage qu’en transmettant l’expérience de ma maladie ? »

Salma a donc passé le diplôme avant d’être embauchée par l’Institut Curie, à Paris, où elle accompagne des malades du cancer « souvent sous le choc, qui ont besoin de relais et de personnes capables de leur expliquer ce qui les attend après l’annonce du diagnostic ». En étant confrontée à la guérison, parfois. À l’échec, aussi. « Quand un père m’a annoncé le décès de son fils, je n’ai rien trouvé à dire. Mais être là pour lui, dans l’empathie, dans l’écoute, j’ai senti que c’était déjà important. »

« C’est même essentiel », opine Catherine Tourette-Turgis, l’enseignante-chercheuse qui a mis en place l’Université des patients puis le DU. « Les patients sont des ressources précieuses pour améliorer l’organisation des soins en cancérologie, c’est une évidence. Ils ne sont pas là pour intervenir sur des questions médicales, pour remplacer les soignants, mais bien pour en être complémentaires », explique l’universitaire.

Qui précise de quelle façon cette complémentarité s’acquiert : « On les aide à acquérir cette manière de s’appuyer sur leur expérience pour transmettre aux patients les ressources qui leur permettront de surmonter, à leur tour, la maladie. » Un temps réticente, la communauté médicale a évolué ces dernières années au point de diriger, désormais, certains de ses patients vers les formations proposées par Catherine Tourette-Turgis et son équipe.

« Il y a maintenant une liste d’attente, et nous n’en sommes qu’au début », estime la chercheuse. « D’autant qu’il y a une réalité économique derrière tout cela : l’expertise des malades sera un élément majeur dans le champ de la santé de demain », alors que les cas de cancer devraient augmenter de 70 % dans les deux décennies à venir, selon l’OMS. « On le voit avec les universités, les écoles d’infirmières, mais pas seulement : les start-ups de santé sont de plus en plus nombreuses à faire appel à leur expérience, pour être community managers, consultants en recrutement, etc. Demain, les mots seront, plus encore qu’aujourd’hui, au cœur du traitement des malades du cancer. Ceux qui sauront les trouver seront précieux. Très précieux. »